La famiglia ha trasferito l’attore in una nuova abitazione per proteggerlo: cresce l’attenzione mondiale sulla malattia neurodegenerativa FTD
Gli Stati Uniti, ma anche i milioni di fans che
l'attore vanta in tutto il mondo, stanno seguendo il peggioramento delle
condizioni di Bruce Willis, affetto da tempo da demenza
frontotemporale. Negli ultimi giorni la
moglie, Emma Heming, e le figlie hanno deciso di trasferirlo in una
diversa abitazione rispetto a quella in cui l'attore viveva con la
famiglia. La decisione è stata presa per tutelare la fragilità di
Willis, allontanandolo da ogni potenziale fattore di stress, quale
vedere persone che non riconosce e che potrebbero indurlo a crisi.
Una
decisione che è stata criticata da molti, ritenendola un segnale di
poco affetto della famiglia nei confronti del protagonista di molti
blockbuster di azione, a cominciare dalla saga di ''Die hard''. Critiche
alle quali Emma Heming ha risposto dicendo che la decisione era
obbligata e che comunque sulla salute di Willis veglierà una squadra di
specialisti, 24 ore su 24
Ma cos'è la demenza frontotemporale, nota anche con l'acronimo FTD?
E'
il disturbo neurocognitivo più comune nelle persone di età inferiore ai
65 anni. E' caratterizzata da una progressiva atrofia dei lobi frontali
e della parte anteriore dei lobi temporali del cervello, che porta a
problemi con il linguaggio, il comportamento, la personalità o la
cultura generale.
Oltre ai disturbi
comportamentali e del linguaggio, ciò che lo distingue da altre forme di
malattie neurodegenerative come lo spettro dell'Alzheimer, è che ci
sono più disturbi della cognizione sociale e delle funzioni esecutive, e
meno compromissione della memoria o delle funzioni visuospaziali.
Questo perché queste funzioni sono più posteriori, cioè nelle regioni
del cervello che sono più frequentemente colpite dall'Alzheimer.
Secondo
la classificazione più comunemente accettata esistono tre
sottocategorie di FTD: la variante comportamentale, da un lato, e,
dall'altro, quelle linguistiche, ovvero l'afasia primaria non fluente e
semanticamente progressiva. Nel caso di
Bruce Willis, la prima volta che sono giunte notizie sul suo stato di
salute si è parlato di una diagnosi di afasia e solo di recente di una
diagnosi di demenza frontotemporale. E' quindi probabile che i primi
sintomi abbiano colpito il linguaggio e la parola.
Nella variante comportamentale, che è a priori la forma più comune, si osservano diversi modelli
Ad
esempio, c'è la disinibizione, che si traduce nel fatto che le persone
hanno difficoltà a trattenersi dall'avere certi comportamenti automatici
o addirittura socialmente inappropriati, come se mancassero dei filtri. Spogliarsi
in pubblico, rubare cibo o rovistare nei bidoni della spazzatura alla
ricerca di cibo può diventare comune per le persone con FTD, che non
hanno mai avuto questo tipo di comportamento in passato.
Anche
l'apatia – una mancanza di reazione emotiva, come se la persona sia
sempre in uno stato depresso e disconnessa dalle proprie emozioni –, la
mancanza di motivazione, la mancanza di interesse e la perdita di
empatia sono molto presenti. Ciò significa che una persona può passare
molto tempo sul divano a guardare la televisione, oppure può avere
difficoltà a fare la doccia o a svolgere attività che prima le piacevano
e richiedono poco sforzo.
Purtroppo,
secondo gli esperti, non esistono molecole in grado di rallentare o
curare la malattia
Possono essere somministrati solo farmaci per
migliorare sintomi specifici come ansia grave, problemi di sonno,
aggressività, agitazione, deliri e allucinazioni. Per
il neuropsicologo, che si trova a confrontarsi con un paziente, è
importante distinguere i disturbi psichiatrici (schizofrenia,
depressione, bipolarismo, disturbo ossessivo-compulsivo, autismo,
disturbi di personalità), che presentano sintomi simili. Ad esempio,
quando i sintomi comportamentali sono principalmente apatia, mancanza di motivazione e mancanza di interesse, è necessaria una diagnosi differenziale con la depressione. Per
assicurarsi che non si tratti di un'altra malattia, il neuropsicologo
testerà anche la memoria episodica e le abilità visuospaziali (ad
esempio, per vedere se il paziente è in grado di rilevare se due linee
sono parallele o meno, se due oggetti hanno le stesse dimensioni).
Questo gli permetterà poi di fare una diagnosi differenziale.
I
primi segnali di allarme sono i cambiamenti di personalità o
comportamentali che colpiscono una persona con la variante
comportamentale della FTD
Spesso, il
problema che si verifica con la FTD è che la diagnosi arriva un po' più
tardi perché si tratta di una forma di demenza molto sconosciuta e le
persone possono consultare diversi professionisti prima di essere
visitate da uno specialista in demenza. I disturbi comportamentali e
socio-emotivi sono facili da attribuire a qualcos'altro, soprattutto
perché i pazienti sono relativamente giovani ai primi segni della
malattia. E più la malattia
progredisce, più può essere difficile per i caregiver notare cambiamenti
nella personalità del loro caro e la perdita di empatia, o vedere
qualcuno che aveva vari interessi isolarsi e non avere più il desiderio
di fare molto.