La balbuzie, che non è una malattia, ma un disturbo del linguaggio, certo non impedisce di avere successo nella vita, anche se, se non la si supera, è fonte di stress. Ma, a guardare solo alcuni di coloro che soffrivano di balbuzie ed hanno raggiunto le vette della politica, della scienza e dell'arte (Winston Churchill, Charles Darwin, Alan Turing, Elvis Presley e Marilyn Monroe), si può tranquillamenti affermare che la balbuzie può essere superata.
Israele: un campo di cinque giorni per aiutare bambini e adolescenti a uscire dalla balbuzie
Nell'Europa del XVIII e XIX secolo, si raccomandava un intervento chirurgico per la balbuzie, tra cui il taglio della lingua con le forbici, l'estrazione delle tonsille, la rimozione di un cuneo triangolare dalla lingua posteriore e il taglio dei nervi o dei muscoli del collo e delle labbra.
Tutte queste procedure sono state abbandonate perché non sono riuscite a fermare la balbuzie e hanno rischiato che il paziente morisse per emorragia.
Ma anche se non è certamente una malattia, può far soffrire le persone, sviluppare una cattiva immagine di sé, essere stigmatizzate, subire atti di bullismo, avere difficoltà a trovare un lavoro e difendersi.
In Israele è stato organizzato un campo estivo gratuito di cinque giorni per bambini e adolescenti (dai quattro ai 18 anni, alcuni hanno genitori anch'essi balbuzienti) per imparare a gestire emotivamente la loro balbuzie. Tali campi esistono da 15 anni in tutto il mondo, in 44 località in 31 Paesi.
Ogni campo ha compreso 20 giovani partecipanti con balbuzie significative che sono abbinati a 10 specialisti della comunicazione clinica, tutti volontari.
Il Camp to Dream è stato condotto dal Centro Clinico Universitario Interdisciplinare dell'Università di Haifa. Si basa sul modello CARE (Communication, Advocacy, Resilience, and Education) sviluppato presso l'Università del Texas.
I volontari che hanno gestito il campo si sono concentrati sul consentire ai partecipanti di parlare con sicurezza, comunicare in modo efficace e spiegare la balbuzie in un modo che migliori la loro qualità di vita, indipendentemente dal fatto che balbettino o meno.
Il campo, unico nel suo genere, è stato guidato dalla dottoressa Dafna Ben-Zion, direttrice dell'Istituto per i disturbi della comunicazione, del linguaggio e del linguaggio presso il Centro clinico interdisciplinare e in collaborazione con il Dipartimento di Disturbi della comunicazione, del linguaggio e del linguaggio presso la Facoltà di Scienze Sociali e della Salute dell'università di Haifa.
Con attività che si svolgevano dalle 8:30 alle 15:00, il campo ha fornito uno spazio comunitario avvolgente di appartenenza, empowerment e rottura degli stigmi. Durante una settimana intensa ed emozionante, i bambini hanno partecipato a processi di gruppo e personali che includevano esperienze di comunicazione di qualità, discorso potenziante e condivisione di sé. Per molti di loro, questa è stata la prima volta che hanno sentito un senso di appartenenza a una comunità che li accetta così come sono.
Le risposte dei partecipanti e dei loro genitori sono state emozionanti: "È tornato a casa con un bambino diverso", "Vorrei che fosse durato tutta l'estate" e "qui poteva davvero essere se stessa".
"I partecipanti hanno partecipato pienamente e hanno sentito di appartenere", ha detto il leader del campo. "Non esiste una cura medica. Non puoi dire a un bambino o a un adulto di smettere di balbettare. L'obiettivo era quello di promuovere la comunicazione; per dare loro la sensazione di non doversi scusare, di non dover essere giudicati", ha detto la dottoressa Ben-Zion.
"Non è solo un programma terapeutico, ma un viaggio di empowerment e scoperta di sé. Abbiamo visto bambini e adolescenti prosperare, scoprire le loro voci e sentirsi parte di una comunità che li accetta esattamente così come sono. È un grande privilegio far parte di questo cambiamento nella loro vita".
Ora, i ricercatori del Vanderbilt University Medical Center di Nashville, nel Tennessee, hanno pubblicato un nuovo studio su larga scala che definisce l'architettura genetica della balbuzie. Hanno trovato 48 geni collegati alla balbuzie ed evidenziano i percorsi neurologici di rischio per diventare qualcuno che balbetta. È stato appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Nature Genetics e ha basato le sue conclusioni su dati che rappresentano più di un milione di persone che hanno fatto analizzare il loro DNA dalla società 23andMe Inc.
I ricercatori hanno detto che i risultati forniscono una base per ulteriori ricerche che potrebbero portare a un'identificazione precoce o a progressi terapeutici nella balbuzie, in modo che la comprensione delle cause possa sostituire le opinioni obsolete della condizione spesso sostenute dal pubblico in generale che contribuiscono allo stigma.
Ci sono stati centinaia di anni di idee sbagliate su ciò che causa la balbuzie, ha detto un ricercatore. Piuttosto che essere causato da fallimenti personali o familiari o dall'intelligenza, il nostro studio mostra che la balbuzie è influenzata dai nostri geni, ha detto.
La dottoressa Ben-Zion ha notato che la balbuzie è il modo in cui il cervello produce il parlare. Quando qualcuno che balbetta canta, è coinvolta una parte diversa del cervello e può farlo senza balbettare. "Ma non possono cantare tutto il tempo. La condizione si verifica più nei maschi che nelle femmine, ma non sappiamo il motivo".
Circa 100.000 israeliani adulti balbettano. Questa stima si basa sul tasso di prevalenza globale generale della balbuzie, che è di circa l'1% per gli adulti e il 4% per i bambini. L'Associazione israeliana per la balbuzie (AMBI – Irgun HaMegamgamim B'Yisrael) è un'organizzazione dedicata a sostenere le persone che balbettano e le loro famiglie.
La condizione è un disturbo del linguaggio che colpisce la fluidità del linguaggio.
Può manifestarsi in vari modi, come ripetizioni, prolungamenti e blocchi. L'associazione cerca di migliorare la conoscenza pubblica sulla balbuzie, gestisce gruppi di auto-aiuto, promuove trattamenti a prezzi accessibili per le persone che balbettano e organizza anche conferenze e incontri per le persone che balbettano e per i logopedisti.