L’Associazione spagnola lancia un vademecum per migliorare la qualità della vita dei pazienti: sintomi, consigli e supporto emotivo
La sindrome di Sjögren è una malattia reumatica autoimmune cronica in cui i linfociti attaccano le ghiandole esocrine, compromettendo la produzione di lacrime, saliva e altri fluidi essenziali, con conseguenze debilitanti. Per aiutare chi convive con questa patologia, l’Associazione Spagnola della Sindrome di Sjögren ha pubblicato una guida pratica: “Come vivere meglio con la sindrome di Sjögren”, distribuita in occasione del 30° anniversario dell’organizzazione.
“Questa guida è nata dal lavoro collettivo di pazienti e professionisti che conoscono da vicino le sfide quotidiane di Sjögren, che hanno contribuito con conoscenza, esperienza clinica e, soprattutto, umanità”, afferma la presidente Jenny Inga Díaz.
La guida fornisce consigli concreti per affrontare i sintomi della sindrome: dalla secchezza oculare e orale, alla cura della pelle, dalla nutrizione al benessere emotivo, fino alla sessualità e salute mentale.
Sindrome di Sjögren: sintomi e diffusione
Secondo la Società Spagnola di Reumatologia, la sindrome può interessare occhi, bocca, pelle, polmoni, reni, causando anche dolori articolari, muscolari e un’intensa stanchezza cronica. In Spagna colpisce soprattutto le donne, con una prevalenza dello 0,33%, ovvero circa 120.000 pazienti.
Secchezza oculare e orale: come alleviarla
Tra i sintomi principali, la secchezza oculare può provocare bruciore, prurito, visione offuscata, o la sensazione di avere sabbia negli occhi. Per attenuarla:
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Usare lacrime artificiali senza conservanti, preferibilmente con acido ialuronico
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Applicare la regola del 20-6-20: ogni 20 minuti, guardare a 6 metri di distanza per almeno 20 secondi
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Evitare correnti d’aria, aria condizionata diretta e ambienti fumosi
La xerostomia (secchezza della bocca) può aumentare il rischio di carie, infezioni, piaghe e difficoltà nel mangiare o parlare. La guida consiglia:
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Bere spesso piccoli sorsi d’acqua
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Lavarsi i denti dopo ogni pasto, usare filo interdentale
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Prenotare almeno due visite odontoiatriche l’anno
Benessere intimo e salute della pelle
La secchezza vaginale e i disturbi urologici sono comuni e possono influire su relazioni e autostima. Le raccomandazioni:
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Usare lubrificanti e idratanti vaginali in gel, con acido ialuronico
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In caso di dolore pelvico persistente, rivolgersi a uno specialista in uroginecologia
Anche uomini con Sjögren possono sperimentare secchezza genitale e disfunzioni sessuali legate alla stanchezza.
La sindrome può colpire anche pelle, labbra, naso, orecchie. I suggerimenti:
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Evitare docce calde e prolungate
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Usare emollienti delicati (come farina d’avena colloidale)
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Applicare balsami per labbra con vaselina, burro di karité o lanolina
Dieta, sonno, esercizio e salute mentale
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Seguire una dieta mediterranea ricca di verdure, legumi, frutta e pesce
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Praticare attività fisica moderata, tecniche di rilassamento e buone abitudini del sonno
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Non trascurare il benessere psicologico: ansia, esaurimento e disagio emotivo sono frequenti. Consultare specialisti della salute mentale