Presentata a Roma “La Miglior Vita Possibile”, la prima rivista italiana dedicata alle Cure Palliative Pediatriche. Un appello forte alla politica: “Servono più hospice, reti domiciliari e informazione per non lasciare soli i bambini inguaribili e le loro famiglie”.
di Sofia Diletta Rodinò
“Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli. Aiutateci a diffondere la cultura dell’importanza delle Cure Palliative Pediatriche. I bambini che nascono con malattie rare dalle quali non guariranno mai, oggi vivono molto a lungo. Non possiamo abbandonarli. È un dovere morale e un imperativo civile far vivere loro la miglior Vita possibile ogni giorno”.
Un appello accorato che parte da Roma, seguito da una promessa: “Continueremo a trovare il modo per far capire che le Cure Palliative Pediatriche non significano morte, ma Vita per un bambino con una malattia grave, dal momento della diagnosi”.
L’appello alle istituzioni, ai media, ai comunicatori di ogni tipo, agli insegnanti, è della Fondazione La Miglior Vita Possibile, che ogni giorno lavora senza sosta per la diffusione della cultura delle Cure Palliative Pediatriche (CPP).
Una rivista per promuovere cultura e informazione
L’ultimo impegno della Fondazione è la creazione della prima rivista italiana dedicata alle cure palliative pediatriche, intitolata La Miglior Vita Possibile, presentata a Roma presso l’Ordine Nazionale dei Giornalisti.
Alla presentazione hanno preso parte, tra gli altri, Carlo Bartoli, presidente dell'Ordine, rappresentanti della Società Italiana di Cure Palliative e della Federazione Cure Palliative, e Marco Liorni, volto televisivo e autore di uno degli articoli pubblicati nel primo numero della rivista.
Abbattere lo stigma: "Le cure palliative non sono morte, ma vita"
Quando si parla di CPP, l'immaginario collettivo tende a fermarsi a un unico, doloroso punto: la fine della vita. Questa visione limitante genera silenzi e disinformazione che privano troppe famiglie del supporto necessario.
La rivista si propone di cambiare questa narrativa, diventando uno strumento di umanizzazione del tema, mostrando come le cure palliative pediatriche siano un cammino di dignità, amore e cura, raccontato attraverso le voci di famiglie, medici, infermieri e caregiver.
Cure palliative pediatriche in Italia: i numeri di un’emergenza silenziosa
“Ci sono migliaia di famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli. Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010”, ha dichiarato il Professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e già rettore dell’Università di Padova.
La situazione è drammatica:
- In Italia sono circa 35.000 i bambini che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche, ma solo il 25% riceve un’assistenza adeguata.
- Gli hospice pediatrici dedicati ai minori sono presenti in solo 9 Regioni.
- Mancano completamente in 11 Regioni, con solo 58 posti letto disponibili su tutto il territorio nazionale.
“Si rendono necessari investimenti per nuovi hospice pediatrici, reti domiciliari e ambulatoriali, e per campagne nazionali di sensibilizzazione. Le CPP devono essere parte integrante del percorso assistenziale e non un’opzione di ultima spiaggia”, ha ribadito Zaccaria.
I numeri dell’urgenza
Secondo i dati, in Italia circa 35.000 bambini avrebbero bisogno di Cure Palliative Pediatriche, ma solo il 25% riceve un’assistenza adeguata. Il numero dei minori eleggibili è in crescita (+5% annuo), grazie ai progressi della medicina che permettono una maggiore sopravvivenza, spesso con gravi disabilità.
Nonostante l’aumento del personale, il divario resta ampio”, afferma la Prof.ssa Franca Benini, responsabile dell’Hospice Pediatrico di Padova, centro di riferimento internazionale.
Attualmente, gli hospice pediatrici sono presenti solo in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata e Sicilia). Altre 5 regioni sono in fase di attivazione, mentre 11 Regioni ne sono totalmente sprovviste. I posti letto complessivi dedicati sono appena 58.
Cura, dignità e speranza: cosa sono le Cure Palliative Pediatriche
Le CPP non sono solo cure di fine vita. Sono un approccio olistico che:
- migliora la qualità della vita: riduce i sintomi, gestisce il dolore e sostiene lo sviluppo del bambino;
- supporta l’intera famiglia, offrendo assistenza psicologica e sociale;
- permette scelte consapevoli, rispettando i valori del nucleo familiare;
- offre speranza e dignità, anche in condizioni di malattia grave.